En France, 60% des personnes qui décèdent sont susceptibles de relever de soins palliatifs, soit 322.158 personnes chaque année. Et c’est le cas de 67% des personnes qui décèdent à l’hôpital. Pourtant, la France ne dispose que de 6.000 lits de soins palliatifs. Ce Rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie, remis par son président le Pr Régis Aubry, le 14 février, au Gouvernement, qui revient sur l’avancement du programme de développement des soins palliatifs 2008-2012, montre à quel point nous sommes en retard et dépassés, à la fois dans les moyens nécessaires mais aussi dans l’organisation du système de santé.
C'est le premier rapport de l'Observatoire national de la fin de vie. Destiné en premier lieu aux décideurs politiques et aux administrations, il concerne également tous ceux qui s'investissent dans l'accompagnement des personnes en fin de vie (professionnels de santé, travailleurs sociaux, associations, …
La fin de vie, question d'une société en évolution: Alors que les trois quarts des décès interviennent à l'hôpital, 58% des Français considèrent que ce lieu n'est pas adapté à la fin de vie et préfèreraient finir de vivre chez eux (81%). Malgré le développement des soins palliatifs, les Français restent très angoissés par la perspective des douleurs physiques en fin de vie, 53% d'entre eux s'avouent d'ailleurs insuffisamment informés sur les soins palliatifs. Enfin, les Français, au fil des années sont devenus de plus en plus largement favorables à une « aide à mourir » ou une « euthanasie active » (Voir schéma ci-contre).
Une offre en soins palliatifs jugée très insuffisante : Alors que le Premier ministre souligne les résultats significatifs obtenus grâce à un financement de 230 M€ : 20 unités de Soins palliatifs créées, 4.900 lits dédiés supplémentaires ouverts dans 800 hôpitaux et cliniques, le système de santé français reste très en deçà de la demande réelle de soins palliatifs. Aujourd'hui, la France dispose de 6.000 lits de soins palliatifs, soit 2.000 de plus par rapport à 2008. 362 équipes mobiles et 22 équipes régionales pédiatriques ont également été créées en 2011.
En dépit de ces progrès, le niveau d'offre en soins palliatifs est jugé très insuffisant pour répondre efficacement et équitablement aux besoins de la population, ceci d'autant que le vieillissement de la population laisse entrevoir une augmentation considérable du nombre de personnes concernées par les soins palliatifs. Ainsi, l'Observatoire a estimé, pour l'année 2008, à 322.158, le nombre de personnes relevant d'une prise en charge incluant des soins palliatifs. Les professionnels de santé, les associations d'usagers et certains politiques revendiquent légitimement un développement bien plus important des structures spécifiquement dédiées à la prise en charge des personnes en fin de vie. Une revendication particulièrement aigüe en maisons de retraite, puisque 11% des personnes atteintes d'une maladie susceptible de nécessiter des soins palliatifs décèdent en maison de retraite.
Développer une culture de la prise en charge palliative est l'un des objectifs prioritaires annoncés par le Gouvernement mais ce développement devra s'effectuer dans le cadre de la loi Léonetti de 2005, sans nouvelles évolutions législatives précise le gouvernement. Pourtant, le rapport de l'Observatoire rappelle les évolutions incessantes du contexte, la population française vieillit, les maladies chroniques graves se multiplient et la médecine déploie une technicité qui permet un allongement de la vie, parfois sans éviter la dégradation de l'état de santé. Les problèmes des personnes en fin de vie sont aujourd'hui plus complexes. Or les moyens sont contraints, dans un contexte de crise économique. Pour pouvoir faire face à ces évolutions, il est nécessaire de se doter de stratégies qui favorisent la collaboration des professionnels auprès du malade, une meilleure identification des besoins, une meilleure organisation inter équipes et établissements et de nouveaux outils pour les ARS.
« Le défi de l'accompagnement de ces personnes vulnérables, nous obligent à investir un champ qui dépasse celui de la médecine mais concerne notre société : celui des limites. Les limites du savoir, les limites de la vie, les limites de l'homme (Aubry, 2011) »
Gouvernement Rapport Fin de vie : un premier état des lieux », 2011
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