La prise en charge en unité de soins intensifs n’est pas une expérience anodine, ni pour le patient, ni pour sa famille. Et, au-delà de la technicité voire de l’urgence de la prise en charge, le bien-être du patient et de ses proches est un facteur décisif de la qualité des soins. Cette étude du Centre médical Beth Israel Deaconess (Harvard, Boston) qui a regardé les attitudes des patients et de leurs familles face à une telle expérience, en unité de soins intensifs (USI), montre toute l’importance de la latitude qui leur est laissée par l’équipe soignante pour s’exprimer, librement, sur leurs préoccupations concernant les soins. Cet aspect de la relation soignant-soigné apparait tout aussi essentiel que la coordination au sein de l’équipe pour les résultats de santé.
De précédentes études ont montré que lorsque tous les membres de l'équipe de soins cliniques communiquent et se « sentent à l'aise », la performance de l'équipe s'améliore. Cependant, la connaissance approfondie des souhaits des patients, de leurs antécédents médicaux et des réactions de leurs familles participe à une offre de soins plus efficients car centrés sur le patient. Les patients et les familles doivent donc aussi « se sentir à l'aise » de faire part, à l'équipe médicale, de leurs préoccupations concernant les soins. Cette étude a regardé de plus près cette opportunité pour les patients et leurs proches à s’exprimer en temps réel dans le contexte de l'USI.
Les chercheurs cliniciens du Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC) ont interrogé des patients et des proches ayant récemment vécu une hospitalisation en USI sur leur capacité d’exprimer alors leurs volontés et leurs souhaits aux soignants. Précisément l’équipe a interrogé 105 familles de patients admis en USI d'un hôpital universitaire de juillet 2014 à février 2015 ainsi que via Internet, un panel de 1.050 participants ayant récemment fait l'expérience de l'USI. L’analyse montre que :
- 50 à 70% des membres de la famille d’un patient en USI ont hésité à exprimer leurs inquiétudes sur les situations ou décisions de soins en particulier sur l’aspect sécurité ;
- La crainte d'être qualifié de « fauteur de troubles », de ne pas savoir à qui s’adresser, et l'acharnement thérapeutique sont les raisons les plus fréquemment invoquées pour expliquer cette hésitation ;
- En revanche sur d’autres sujets moins « compromettants », dont les prescriptions médicamenteuses, près des 2 tiers des patients et de leurs familles déclarent se sentir très à l'aise pour s’exprimer ;
- mais seulement un tiers des répondants osent exprimer une inquiétude concernant l'hygiène des mains ou un désaccord, avec l’équipe soignante, sur une attitude de leur proche hospitalisé (agressivité du patient, par exemple).
L'expression orale est un élément clé de la culture de la sécurité : pourtant l’étude révèle une difficulté pour la majorité des patients et leurs familles à prendre la parole au cours un séjour en USI. Pourtant, dans un tel contexte de soins intensifs, les familles peuvent détenir des informations précieuses pour les cliniciens. Elles sont aussi souvent les premières à détecter un changement dans l’état clinique du patient. Les familles devraient donc être encouragées à exprimer leurs préoccupations.
Ces résultats soulignent la nécessité d'aider explicitement les patients et les familles à s’exprimer en temps réel y compris sur les « erreurs perçues », ce qui pourrait améliorer la sécurité des soins, relèvent les auteurs. Donner ce droit à la parole aux patients et à leurs familles constitue une intervention relativement peu coûteuse et pourtant qui pourrait améliorer considérablement les résultats pour les patients et leur famille.
« S'assurer que les cliniciens écoutent les patients et les familles quand ils parlent peut aussi aider », suggèrent les chercheurs.
Source: BMJ Quality and Safety Jun 2018 DOI: 10.1136/bmjqs-2017-007525 Speaking up about care concerns in the ICU: patient and family experiences, attitudes and perceived barriers
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