Les dossiers de santé électroniques (DSE ou dossiers médicaux électroniques) existent depuis des décennies. Cependant, la plupart des systèmes existants ont été axés sur les maladies et les paiements à l’acte, et non sur le patient, ou ses besoins ou encore les objectifs des cliniciens pour ses soins. Depuis, le parcours de soins a donné la priorité au patient et est centré sur ses résultats de santé. Pourtant, écrivent ces experts de l'Université de l'Oklahoma et de l’Université de Maastricht, les systèmes « de gestion » n’ont pas évolué pour autant -ou suffisamment. Dans les Annals of Family Medicine, les auteurs explorent leurs limites actuelles et proposent un modèle adapté à des soins de santé centrés sur des objectifs pour le patient. Quelques pistes sont proposées.
Au départ, les professionnels de soins primaires, en particulier, étaient optimistes sur cette technologie informatique qui, via les dossiers de santé électroniques permettrait de documenter les interactions des patients avec le système de santé et finalement de dispenser des soins de meilleure qualité, plus rentables et mieux axés sur le patient. Mais, écrivent les auteurs, les preuves sont nombreuses dans la littérature pour soutenir que les dossiers de santé électroniques n'ont pas apporté les résultats souhaités et par les cliniciens et par les patients. Les auteurs citent en particulier un article d‘opinion, publié dans le Lancet qui décrit comment le contrôle de la documentation clinique (ou la tenue des dossiers électroniques) a été progressivement retiré aux professionnels de santé au profit des « gestionnaires » et des « payeurs ».
Il existe aujourd'hui un besoin pour de nouveaux systèmes axés sur le parcours et la continuité des soins, avec des informations pertinentes et exploitables, et reflétant ce « fil conducteur » du patient. Les auteurs proposent quelques pistes de réflexion sur l’organisation d’un tel système, ses principes de base et ses fonctionnalités majeures, dont les suivantes :
- le dossier de santé axé sur les objectifs du patient devrait prendre en compte les objectifs de vie au même titre que les objectifs de santé comme point de départ et tels qu’établis par le patient avec l'équipe de soins de santé ;
- le parcours de soins devait commencer par une évaluation des souhaits, préférences et valeurs des patients ;
- cette orientation vers des objectifs personnalisés serait pertinente non seulement pour les personnes âgées, mais aussi pour les personnes plus jeunes en bonne santé, dont les objectifs de santé à long terme sont également liés au développement personnel ;
- une fonction de base pourrait être un profil personnel détaillé, qui pourrait piloter une architecture de données, d’interfaces utilisateur, de processus d’enregistrement et de stockage de données ;
- la coordination efficace des soins, par laquelle passe la continuité et la qualité des soins centrés autour du patient et de ses objectifs, serait permise par un interface permettant l'échange d'informations, des liens vers les objectifs du patient et ses données et les différents systèmes d'enregistrement des différents professionnels ou spécialités ;
- l’atteinte des objectifs des patients en matière de soins de santé passe aussi par des technologies qui recueillent et intègrent la voix du patient ; il y a en effet pénurie de technologies qui intègrent des informations rapportées par les patients, et fournissent des informations en retour liées à l'atteinte des objectifs du patient.
- des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer comment les patients et les professionnels de la santé peuvent collaborer plus efficacement ;
- Enfin, le dossier de santé axé sur les objectifs doit tenir compte du contexte de vie et de santé de la personne, lequel peut interagir avec la santé du patient de façon complexe.
Source: Annals of Family Medicine March/April 2018 doi: 10.1370/afm.2180 Moving From Problem-Oriented to Goal-Directed Health Records