Lorsqu’un nouveau-né est gravement malade, éliminer le jargon médical, tenir régulièrement les parents au courant de l’état de santé de leur bébé fait partie des recommandations de cette étude du Centre pour l’Enfance John Hopkins qui suggère qu’une meilleure communication des cliniciens permettrait de mieux faire comprendre aux parents les situations cliniques difficiles et de mieux orienter leurs décisions. Ces conclusions, publiées dans l’édition du 16 août du Journal of Perinatology montrent toute la difficulté à « faire passer le message ».
Selon l’étude, cette communication cliniciens-parents reste encore trop souvent inadaptée et l’incompréhension de la situation clinique est à son comble lieu lorsque la discussion porte sur la gravité de l’état du bébé. Dans ce type de situation, le malentendu est fréquent même lorsque médecins et parents conviennent que leur entretien s’est bien passé, « ce qui suggère un manque étonnant de prise de conscience du problème », écrivent les auteurs. Les cliniciens devraient toujours garder à l’esprit est que leur langage n’est pas le mode de communication adapté pour parler aux parents et que parler avec un parent suffit à « faire passer le message », explique l’auteur principal, le Dr Renée Boss, spécialiste en néonatologie au Centre de Hopkins. Les conséquences d’une communication incomprise peuvent être graves, entraver des décisions thérapeutiques critiques à court et à long terme, aggraver les niveaux déjà élevés de stress parental. «Une mauvaise compréhension du pronostic d’un bébé peut conduire à la frustration de la mère et à l’insatisfaction des parents sur la prise en charge et le traitement de l’enfant, ce qui compromet l’objectif du travail d’équipe entre les familles et les cliniciens», explique le Dr Stephanie de Wit, néonatalogiste, ex-Hopkins.
Un écart significatif entre les perceptions de la mère et du clinicien : L’étude qui a porté sur 101 paires clinicien-mère, souligne la nécessité pour les médecins et les infirmières de bien évaluer la compréhension de la mère de la complexité du diagnostic de l’enfant, à communiquer régulièrement avec les familles et à encourager les parents à participer aux soins de leur bébé. Les chercheurs ont demandé à des cliniciens de l’hôpital Johns Hopkins d’unité de soins intensifs néonatals (USIN) et à des mères de nouveau-nés traités, de remplir des questionnaires sur leurs discussions sur l’état de santé de l’enfant et son pronostic. Alors que 89% des cliniciens et 92% des 101 mères ont décrit leurs conversations comme « productives », les auteurs constatent, à la lecture des résultats, un écart significatif entre les perceptions maternelles et du clinicien sur la gravité de l’état de l’enfant. En d’autres termes, la conversation n’a pas été réellement efficace.
Un malentendu sur la gravité : Si 94% des mères connaissent au moins un des diagnostics et des traitements de leur enfant, près de la moitié (45%) sont en désaccord avec l’évaluation du clinicien de la gravité de la maladie de leur bébé. 63% sont convaincues que l’enfant est moins malade que selon les indications du médecin et même les mères des enfants atteints de maladies graves avec risque de décès, comme la septicémie ou la grande prématurité minimisent la gravité de la maladie et décrivent leurs bébés comme «pas malade», «un peu malade» ou «plutôt en bonne santé. »
Parents et médecins semblent parler des langues différentes : Même le mot «malade» peut avoir des significations différentes, compris plutôt comme « inconfort » par les parents avec des symptômes du type vomissements ou fièvre et signifiant plutôt « état grave à mauvais pronostic ou pronostic incertain » pour les médecins.
Quelques recommandations pour une communication efficace:
· Discuter avec les parents aussi souvent que possible pour les tenir au courant sur les traitements dont leur bébé a besoin et pourquoi,
· rester direct et sans équivoque sur l’état du bébé, les traitements et le pronostic.
· éliminer le jargon médical,
· rester sympathique et chaleureux,
· tester la compréhension maternelle et demander à la mère de résumer ce qu’ellea compris par quelques questions.
Les chercheurs ont bien compris que l’espoir pouvait lui-aussi être source de malentendus : « Nous ne pouvons pas exclure l’espoir et des attentes optimistes irréalistes des parents, même lorsqu’ils ont pleinement saisi la réalité objective de l’état de leur enfant ».
Sources: Journal of Perinatology via Johns Hopkins Children’s Center Teen Parents of Critically Ill Newborns Don’t Get Severity of Illness (Visuel © benamalice – Fotolia.com)
